第１回オンライン交流会
上記日時にオンライン交流会を開催します。
昨年家族会ができてから初めてのイベントとなります。
気楽にお話しできる場になればよいなと思います。
交流会途中での入退室自由ですのでご都合の良い時間にお気軽にご参加ください！
参加ご希望の方はこの投稿に”参加希望”とコメントお願いします。
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小児脳腫瘍AT/RT家族会グループ
公開·19名のメンバー
治療経験豊富な施設とは？
AT/RTについて調べていると治療経験豊富な施設での治療を！と概要に書かれていたり専門医が言っているのを目にしていて、いったいその治療経験豊富な施設ってどこなの？？と思っていました。
我が子の治療中からそれは思っていてセカンドオピニオンに行く場合にどの先生にお話を聞きに行けばいいのかわからず、寛解して元気にしている子のご家族に相談したり、自分で調べて治験の情報をみたりしました。
今回ホームページを作るにあたり、大阪市立総合医療センターの顧問原純一先生に協力いただいた中で、
原先生に治験豊富な施設はどこかについてききましたので情報共有させていただきます。
あちゃんママ
Aug 10, 2024
という事でした。
小児科、脳外科の連携などは施設の状況によるので細かいことはわかりませんが、現在AT20の治験は全国レベルで展開されています、また治験にのらない場合やその子に合わせた治療の組み合わせを判断できる病院という事で、原先生の回答にある条件を満たす病院であれば安心して任せられるという解釈で良いのかと思います。
個人的には息子の闘病中に主治医以外の先生に話を聞き、先生によって知識量の違いを感じ同じ小児がん拠点病院であっても治療経験に差があると感じました。そうした背景もあり、数ある病院の中でも治療数多い方が経験値高いのでは？とかより詳しい方に聞きたいと思ってしまった事もあり今回の質問をさせて頂いたのですが、
息子の闘病時から6年近くが経ち、治験が進んでいたり、全国の病院で情報共有されてる事実もわかり少し安心しました。
特にこの病院という答えではありませんでしたが、全国で治療している方が地域差なく安心して治療できる環境が整ってきているという事だと思いました。
私自身はセカンドオピニオンなど他の先生の意見を聞きたいと思う時は治療開始時や治療途中での治療方針の選択肢があった時でした。
主治医との信頼関係がしっかりとしていて治療がうまく進んでいる時には気にしなくて良い事ですね。
役立つ情報かどうかわかりませんが個人的な思いも含め共有させて頂きました。
治療中の子どもたちの治療がうまく進み元気に退院できるように願っています✨
Edited
ーーー自己紹介ページーーー
ここは簡単な自己紹介ページです。
他の会で入会後自己紹介必須の会があり、後から入会した方やはじめての方もどんな方がいるか知れたり共通点から交流しやすくなったりしていたので自己紹介ページを作りました！
当会は気楽にお話できたらいいなと思いますので強制ではありません。
気負わず、気の向いた方から自己紹介していただけばと思います。
もちろんそのまま質問等、記事を作成していただいても構いません。
えり
Sep 19, 2024
はじめまして
小林といいます。
中２の息子がこの病気にかかっています。嘔吐が止まらなくなり、意識障害も起きてしまったことで、この病気が見つかりました。
その後、約１０か月の入退院を繰り返し、去年の１２月に退院しました。
残存腫瘍があったため、国立がんセンターの治験に申し込みをしました。
約半年その治療をしてきました。
しかし、今回脊髄に新たな病変が見つかってしまいました。もうその結果を聞いて、怖くて怖くてたまりません。
今まで大量化学療法や放射線等、あらゆる治療をしてきましたので、もう髄注くらいしか術はなさそうです。
そこで、皆様、何か新しい治療等ありましたら教えてくださいませんか。
どうかどうか宜しくお願いします。
AT/RTに関連する臨床研究情報です
研究ごとにコメント欄に載せていきます
AT/RT家族会 管理
Jul 22, 2024
研究名
非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍に対して強化髄注短期決戦型化学療法とチオテパ／メルファラン大量化学療法後に遅延放射線治療を行う集学的治療レジメンの安全性と有効性を検討する第II相試験
多施設共同試験として集学的治療を行う事で、治療成績の向上を計るとともに、今後の治療開発に役立てる研究です。
詳細
https://ct.ganjoho.jp/category/ttrial/jRCTs051200071
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無事第１回オンライン交流会を開催することができました。お知らせページ・インスタグラム・Xでご報告投稿をしましたがこちらの会員限定ページでより詳細なご報告とさせていただきます。
第１回は１１家族にご参加いただきました。交流会開始時に簡単な自己紹介としてお名前とお子様のご様子などをお話していただきました。今回たくさんの方にご参加いただきましたので一家族ずつお話聞く中で病院や地域、治療状況など共通される方がいたり発見があったと思います。その流れで自然と病院の話や治療の話などフリートークに進みました。
今回開始が２１：30でお話していると時間が過ぎるのがあっという間で終了したのが1：30と４時間近くの開催となりました。途中参加・途中退室は自由のアナウンスはしていましたが終了時間の設定をしていなかったので深夜までの開催となってしましましたが最後までご参加いただいた方も多かったです。
当会が無料版ZOOM利用のため何度も再接続が必要となりご迷惑をおかけしました。途中参加の方は参加されたタイミングでお話を伺ったので、参加前の他の方の紹介が聞けなかったかと思いますが参加されている皆様話しやすい雰囲気でいてくださったので主催側として皆様に大変救われました。フリートークでは家族会についての話、転院やセカンドオピニオンの話、治療中の方は今の現状、寛解された方から希望をもらえる話、定期検診や治療後の後遺症や晩期障害などのお話、親の精神面などのお悩みや質問と皆様から回答が得られる話などたくさんのお話ができました。
治療中で色々な現状があり、寛解後の生活も様々で、天使ママや、お子様と一緒にご参加していただいたり本当それぞれの状況は違いますが同じAT/RTの経験者として仲間として普段話せないお話をすることができて貴重な時間となりました。
今回第1回目ということでつたない部分もあったかと思いますが皆様のおかげで無事終えることができました。同じようなお話でも参加される方によって展開も様々になると思いますし新しい情報共有ができると思いますので今後も続けていきたいと思います。