治療経験豊富な施設とは？
こんにちは、みなさん自己紹介ページにコメントありがとうございます✨治療中の方も治療を終えた方も悩みや情報共有できたらと思います☺️
AT/RTについて調べていると治療経験豊富な施設での治療を！と概要に書かれていたり専門医が言っているのを目にしていて、いったいその治療経験豊富な施設ってどこなの？？と思っていました。
我が子の治療中からそれは思っていてセカンドオピニオンに行く場合にどの先生にお話を聞きに行けばいいのかわからず、寛解して元気にしている子のご家族に相談したり、自分で調べて治験の情報をみたりしました。
今回ホームページを作るにあたり、大阪市立総合医療センターの顧問原純一先生に協力いただいた中で、
ーーー自己紹介ページーーー
ここは簡単な自己紹介ページです。
他の会で入会後自己紹介必須の会があり、後から入会した方やはじめての方もどんな方がいるか知れたり共通点から交流しやすくなったりしていたので自己紹介ページを作りました！
当会は気楽にお話できたらいいなと思いますので強制ではありません。
気負わず、気の向いた方から自己紹介していただけばと思います。
もちろんそのまま質問等、記事を作成していただいても構いません。
はじめまして
小林といいます。
中２の息子がこの病気にかかっています。嘔吐が止まらなくなり、意識障害も起きてしまったことで、この病気が見つかりました。
その後、約１０か月の入退院を繰り返し、去年の１２月に退院しました。
残存腫瘍があったため、国立がんセンターの治験に申し込みをしました。
約半年その治療をしてきました。
しかし、今回脊髄に新たな病変が見つかってしまいました。もうその結果を聞いて、怖くて怖くてたまりません。
今まで大量化学療法や放射線等、あらゆる治療をしてきましたので、もう髄注くらいしか術はなさそうです。
そこで、皆様、何か新しい治療等ありましたら教えてくださいませんか。
どうかどうか宜しくお願いします。
AT/RTに関連する臨床研究情報です
研究ごとにコメント欄に載せていきます
研究名
非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍に対して強化髄注短期決戦型化学療法とチオテパ／メルファラン大量化学療法後に遅延放射線治療を行う集学的治療レジメンの安全性と有効性を検討する第II相試験
多施設共同試験として集学的治療を行う事で、治療成績の向上を計るとともに、今後の治療開発に役立てる研究です。
詳細
https://ct.ganjoho.jp/category/ttrial/jRCTs051200071
AT/RTについて
家族会HPのAT/RTについての解説ページですが
現在JCCG(小児がん研究グループ)によって行われている治験AT20の研究代表施設である大阪市立総合医療センターの顧問 原純一先生に治験資料等AT/RTに関する資料を提供して頂き、その資料とその他小児慢性特定疾病情報センター等の資料をもとに当会で作成しました。
作成した原稿は最終的に原先生に監修して頂きました。
2024年現在で最新の情報になっていると思います。稀少な病気であるため劇的な変化というわけではありませんが、先に行われた治験等の結果もふまえ、数年前よりも生存率など向上しています。
これまでAT/RTの治療をされた方の情報が
という事でした。
小児科、脳外科の連携などは施設の状況によるので細かいことはわかりませんが、現在AT20の治験は全国レベルで展開されています、また治験にのらない場合やその子に合わせた治療の組み合わせを判断できる病院という事で、原先生の回答にある条件を満たす病院であれば安心して任せられるという解釈で良いのかと思います。
個人的には息子の闘病中に主治医以外の先生に話を聞き、先生によって知識量の違いを感じ同じ小児がん拠点病院であっても治療経験に差があると感じました。そうした背景もあり、数ある病院の中でも治療数多い方が経験値高いのでは？とかより詳しい方に聞きたいと思ってしまった事もあり今回の質問をさせて頂いたのですが、
息子の闘病時から6年近くが経ち、治験が進んでいたり、全国の病院で情報共有されてる事実もわかり少し安心しました。
特にこの病院という答えではありませんでしたが、全国で治療している方が地域差なく安心して治療できる環境が整ってきているという事だと思いました。
私自身はセカンドオピニオンなど他の先生の意見を聞きたいと思う時は治療開始時や治療途中での治療方針の選択肢があった時でした。
主治医との信頼関係がしっかりとしていて治療がうまく進んでいる時には気にしなくて良い事ですね。
役立つ情報かどうかわかりませんが個人的な思いも含め共有させて頂きました。
治療中の子どもたちの治療がうまく進み元気に退院できるように願っています✨