ーーー自己紹介ページーーー
ここは簡単な自己紹介ページです。
他の会で入会後自己紹介必須の会があり、後から入会した方やはじめての方もどんな方がいるか知れたり共通点から交流しやすくなったりしていたので自己紹介ページを作りました！
当会は気楽にお話できたらいいなと思いますので強制ではありません。
気負わず、気の向いた方から自己紹介していただけばと思います。
もちろんそのまま質問等、記事を作成していただいても構いません。
稀さゆえに家族会の人数も多くならないと思うので、ゆっくり交流していければと思います✨
はじめまして
小林といいます。
中２の息子がこの病気にかかっています。嘔吐が止まらなくなり、意識障害も起きてしまったことで、この病気が見つかりました。
その後、約１０か月の入退院を繰り返し、去年の１２月に退院しました。
残存腫瘍があったため、国立がんセンターの治験に申し込みをしました。
約半年その治療をしてきました。
しかし、今回脊髄に新たな病変が見つかってしまいました。もうその結果を聞いて、怖くて怖くてたまりません。
今まで大量化学療法や放射線等、あらゆる治療をしてきましたので、もう髄注くらいしか術はなさそうです。
そこで、皆様、何か新しい治療等ありましたら教えてくださいませんか。
どうかどうか宜しくお願いします。