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組織

名称:小児脳腫瘍AT/RT家族会

設立:2024年7月15日

役員:代表  犬飼容子

   副代表 音田美咲 

​   副代表 三上きらら

 

​事務局:当ウェブサイトhttps://atrtfamily2024.wixsite.com/atrtfamilysite上におく 

    連絡先 atrt.family2024@gmail.com 

                  問い合わせはこちらから

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運営について

当会は患児家族による完全ボランティアの有志の会です。

メンバーそれぞれが仕事や育児の合間に活動しているため

お問い合わせへの返信や対応にお時間をいただく場合がございます。予めご了承ください。

活動の窓口は代表が務めておりますが、役員で相談しながら無理のない範囲で進めています。

またホームページやインスタグラムでのアンケートなどを通じて

皆様の声をききながら一緒に会を作っていく形をとっています。

活動内容

交流活動:会員ページを介して交流・情報交換

     お話会交流会等イベント開催

啓発活動:ホームページ他SNSにて情報発信

     AT/RT・小児がんの認知、理解につながる情報発信を目指します

​その他 :小児がんイベント等への参加

沿革

2024年3月22日

前身にあたるAT/RTcommunity開設

2024年7月15日

2025年2月21日

2025年6月3日

小児脳腫瘍AT/RT家族会設立

小児脳腫瘍AT/RT家族会ホームページ開設

第1回オンライン交流会

交流会in大阪

© 2024 小児脳腫瘍AT/RT家族会

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