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小児脳腫瘍AT/RT家族会グループ

公開·19名のメンバー

第1回オンライン交流会


上記日時にオンライン交流会を開催します。

昨年家族会ができてから初めてのイベントとなります。

気楽にお話しできる場になればよいなと思います。

交流会途中での入退室自由ですのでご都合の良い時間にお気軽にご参加ください!

参加ご希望の方はこの投稿に”参加希望”とコメントお願いします。

人数把握のためご協力お願いします。コメント済みで当日参加できなくなったとしても問題ありませんのでよろしくお願いいたします。


Zoom開催のためZoomのインストールが必要となります。

また無料でのZoom利用のため40分の時間制限があります。

40分を過ぎる場合は再度入り直しとなりますが再接続に10分間あけないといけない仕様のため10分後に再開予定です。

URL、ID、コードは延長の場合も同じものを使用します。

お手数ですが事前にご確認よろしくお願いいたします。


2025.2.21

21:30第1回オンライン交流会

Zoom ミーティングに参加する

https://us05web.zoom.us/j/86809529929?pwd=5mfxLrIDbiXsb9OYar9zUBW8cR5J1c.1

ミーティング ID: 868 0952 9929

パスコード: atrtonline


※訂正※最初の案内で延長の場合の2個目のURLやID等を記載していましたが、1回目と同じIDで再接続できるようなので2個目のものは削除しました。

閲覧数:173

皆様コメントありがとうございます。

無事第1回オンライン交流会を開催することができました。お知らせページ・インスタグラム・Xでご報告投稿をしましたがこちらの会員限定ページでより詳細なご報告とさせていただきます。


第1回は11家族にご参加いただきました。交流会開始時に簡単な自己紹介としてお名前とお子様のご様子などをお話していただきました。今回たくさんの方にご参加いただきましたので一家族ずつお話聞く中で病院や地域、治療状況など共通される方がいたり発見があったと思います。その流れで自然と病院の話や治療の話などフリートークに進みました。

今回開始が21:30でお話していると時間が過ぎるのがあっという間で終了したのが1:30と4時間近くの開催となりました。途中参加・途中退室は自由のアナウンスはしていましたが終了時間の設定をしていなかったので深夜までの開催となってしましましたが最後までご参加いただいた方も多かったです。

当会が無料版ZOOM利用のため何度も再接続が必要となりご迷惑をおかけしました。途中参加の方は参加されたタイミングでお話を伺ったので、参加前の他の方の紹介が聞けなかったかと思いますが参加されている皆様話しやすい雰囲気でいてくださったので主催側として皆様に大変救われました。フリートークでは家族会についての話、転院やセカンドオピニオンの話、治療中の方は今の現状、寛解された方から希望をもらえる話、定期検診や治療後の後遺症や晩期障害などのお話、親の精神面などのお悩みや質問と皆様から回答が得られる話などたくさんのお話ができました。

治療中で色々な現状があり、寛解後の生活も様々で、天使ママや、お子様と一緒にご参加していただいたり本当それぞれの状況は違いますが同じAT/RTの経験者として仲間として普段話せないお話をすることができて貴重な時間となりました。


今回第1回目ということでつたない部分もあったかと思いますが皆様のおかげで無事終えることができました。同じようなお話でも参加される方によって展開も様々になると思いますし新しい情報共有ができると思いますので今後も続けていきたいと思います。



Modificato

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小児脳腫瘍AT/RT家族会ページへようこそ!このページは登録会員のみ閲覧可能ページになっています。AT/RTについて、入...

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