治療経験豊富な施設とは？
こんにちは、みなさん自己紹介ページにコメントありがとうございます✨治療中の方も治療を終えた方も悩みや情報共有できたらと思います☺️
AT/RTについて調べていると治療経験豊富な施設での治療を！と概要に書かれていたり専門医が言っているのを目にしていて、いったいその治療経験豊富な施設ってどこなの？？と思っていました。
我が子の治療中からそれは思っていてセカンドオピニオンに行く場合にどの先生にお話を聞きに行けばいいのかわからず、寛解して元気にしている子のご家族に相談したり、自分で調べて治験の情報をみたりしました。
今回ホームページを作るにあたり、大阪市立総合医療センターの顧問原純一先生に協力いただいた中で、
原先生に治験豊富な施設はどこかについてききましたので情報共有させていただきます。
先生からの回答は
"確かにおっしゃるように、ATRTに限りませんが、小児脳腫瘍の治療は、
脳外科と小児科がしっかりと連携ができていること、小児科が化学療法を担当し、しかも小児脳腫瘍の治療経験が豊富であること、小児脳腫瘍の手術が得意な脳外科医がいること、
この３条件が満たされていれば、安心して治療を任せることができます。
これまで、日本ではそれ以外の施設でも多く治療が行われてきており、その結果がどうだったのか明らかではありません。
そのために、まずは全国数カ所で臨床試験を始め、現在、それを全国レベルに広げて進行中という状況です。
試験では、治療の遂行状況や合併症など全てを中央でモニタリングしていますし、治療法も定まっているので、試験参加施設であれば、ほぼ安心して治療を受けていただくことがとできると思います。
という事でした。
小児科、脳外科の連携などは施設の状況によるので細かいことはわかりませんが、現在AT20の治験は全国レベルで展開されています、また治験にのらない場合やその子に合わせた治療の組み合わせを判断できる病院という事で、原先生の回答にある条件を満たす病院であれば安心して任せられるという解釈で良いのかと思います。
個人的には息子の闘病中に主治医以外の先生に話を聞き、先生によって知識量の違いを感じ同じ小児がん拠点病院であっても治療経験に差があると感じました。そうした背景もあり、数ある病院の中でも治療数多い方が経験値高いのでは？とかより詳しい方に聞きたいと思ってしまった事もあり今回の質問をさせて頂いたのですが、
息子の闘病時から6年近くが経ち、治験が進んでいたり、全国の病院で情報共有されてる事実もわかり少し安心しました。
特にこの病院という答えではありませんでしたが、全国で治療している方が地域差なく安心して治療できる環境が整ってきているという事だと思いました。
私自身はセカンドオピニオンなど他の先生の意見を聞きたいと思う時は治療開始時や治療途中での治療方針の選択肢があった時でした。
主治医との信頼関係がしっかりとしていて治療がうまく進んでいる時には気にしなくて良い事ですね。
役立つ情報かどうかわかりませんが個人的な思いも含め共有させて頂きました。
治療中の子どもたちの治療がうまく進み元気に退院できるように願っています✨