当会について

はじめまして　会代表の犬飼です
私の息子は２０１８年にAT/RTと診断されました。
病名を告知され予後不良の病気とわかり
何か良い情報はないかと自分なりに病気について調べましたが
病気の解説ページなどには告知通りの厳しい内容が書かれていました。
症例数の少ない病気であるため
病院ではAT/RTに限らず脳腫瘍のお子さんに出会う機会も少なく
わからないことばかりで不安な思いを抱えていました。
そんな中SNSを通じて
AT/RTの治療をした子のご家族に出会い
退院して元気に生きているという
前向きな情報を初めて得ることができました。
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AT/RTは稀な病気ですが
個人で情報発信されている方が多い印象で
皆さんの情報から同じ病気と闘う仲間がいることがわかり
みんな頑張っていると勇気をもらえました。
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AT/RTのご家族と出会うことができ
同じような悩みや気持ちを話せたことで
私はとても支えられました。
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息子が発症した２０１８年よりも
２０２４年現在の方が生存率など改善されている情報もあり
寛解している子の情報も目にする機会が増えました。
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病気になってしまっても
決してマイナスな情報ばかりではなく​
それぞれの治療や生活において
有益となる情報や気持ちの共有ができる
そんな場所があったらいいなと考え
家族会を設立するに至りました。


我が子が重い病気になることは大変つらい事です。
病気の事、治療の事、後遺症の事、それ以外にもその時の状況によって
知りたい情報は変わってきますが
同じような経験をしているからこそ分かち合えることがあると思います。
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この家族会が少しでも皆さんの生活において
役立つ場となれば嬉しいです