リンク集

小児慢性特定疾病情報センター

​国が指定する疾病に対して医療費や入院中の食事代が助成される小児慢性特定疾病医療費助成制度があります。

AT/RTは助成の対象疾患です。また必要に応じて福祉用具や日常生活用具の給付などもあります。

条件や助成額など詳細は小児慢性特定疾病情報センターのHPをご覧ください

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厚生労働省　障害者福祉ページ

・身体障害者手帳　・療育手帳　　

（障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスや、各自治体や民間事業者が提供するサービスを受けることが出来ます）

・特別児童扶養手当（障害児を扶養する方に支給される手当）

・障害児福祉手当（ 重度障害を有する児童に支給される手当）　

申請は住所地の市区町村の窓口となりますが、詳細情報が載っています

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CCAJ公益財団法人がんの子どもを守る会（のぞみ財団）

小児がんが治る病気になってほしい、また小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨のもと設立された会で、

小児がんに関する啓発事業や様々なイベント、支援活動をされています。療養援助や宿泊施設の利用など利用できます。

療養援助事業について « がんの子どもを守る会 (ccaj-found.or.jp)

宿泊の利用 « がんの子どもを守る会 (ccaj-found.or.jp)

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​認定NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク｜トップページ (goldribbon.jp)

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小児がんの子どもたちが安心して笑顔で生活できる社会の創造に向け

​​ニット帽プレゼントや無料オンライン医療相談、小児がん情報の提供、補助金制度や助成など様々な活動をされています。

内容の変更等の可能性もありますのでゴールドリボンネットワークのHPより詳細をご確認ください。

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公益財団法人　ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン | Just another WordPress site (dmhcj.or.jp)

​ドナルド・マクドナルド・ハウスはお家から遠く離れた病院に入院・通院している子どもとそのご家族のための「第二のわが家」。

病気の子どもと子どもの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。

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スマイルスマイルプロジェクト 

(特定非営利活動法人法人ジャパンハート)

スマイルスマイルプロジェクトは認定NPO法人 ジャパンハートの 小児がん支援で

​小児がんと向き合うお子さまとご家族の「大切な時間を新たに作りたい、もう一度あの思い出の場所に行きたい」といった外出・旅行のご希望の実現を、ジャパンハートの医療者がお手伝いしているプロジェクトです。

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メイク・ア・ウィッシュ

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3歳から18歳未満の難病と闘っている子どもたちの夢をかなえ、生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って設立された世界最大の「願いをかなえる（wish granting）」ボランティア団体です。

メイク・ア・ウィッシュは、子どもの夢をかなえて「あげる」のではなく、夢をかなえるのに必要な、さまざまな手配や配慮をしてその夢を叶えるお手伝いをし素晴らしい笑顔と出会うための活動を続けています。

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​認定NPO法人シャイン・オン・キッズ

小児がん、重い病気と闘うこどもたちと家族の支援のために

ファシリティドッグプログラムやビーズ・オブ・カレッジ、キャンプカレッジなど

革新的な心理社会的支援プログラムを通じ様々なサポート事業をされています。